PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS PIDEN ATENCIÓN INTEGRAL
26 Febrero, 2019
Salud en Casa.- En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, los pacientes de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) exigen la atención integral de los pacientes, tras la reciente aprobación del reglamento de la Ley 29698, que declara de interés nacional el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras. [1]
María Lourdes Rodríguez, presidenta de FEPER expresó “para nosotros es muy importante esta aprobación, pues podremos contar una hoja de ruta que permita mejorar la situación de los miles de pacientes de diversas condiciones, quienes hasta el momento han sido desatendidos”.
En ese sentido, la presidenta de la asociación indicó que tendrán una presentaciónel próximo jueves en el Congreso de la República, en el cual se expondrá la situación actual de las enfermedades raras y de algunas condiciones: esclerosis múltiple, hipertensión pulmonar, síndrome de Marfan, entre otras.
Rodríguez manifestó que una de las necesidades más importantes que tienen los pacientes es contar con médicos especializados en las diferentes áreas de salud, pues “existe mucho desconocimiento sobre estas condiciones entre la comunidad médica”. Señaló que hay pacientes que pueden tardar en obtener un diagnóstico entre 9 meses y 5 años, lo que puede provocar discapacidad permanente o la muerte. “Incluso, la mayoría de las veces fallecen sin conocer siquiera qué tenían, porque no alcanzan a recibir diagnóstico”, aseguró la representante.
Otras de las solicitudes de la asociación es que se facilite el acceso a los medicamentos y tratamientos de última generación, así como una mayor investigación, presupuesto e innovación tecnológica en el área. “La mayoría de los afectados con enfermedades raras son niños y no reciben el tratamiento que necesitan. En consecuencia, su cuadro de salud se agrava”.
Destacó la importancia de que el CONADIS facilite la creación de un carnet único de identificación para personas que padecen enfermedades raras, pues señala que más del 80% de las condiciones “no son visibles” y esto permitiría optimizar la atención temprana.
Así mismo, pidieron que se elabore una normativa donde se le considere beneficios sociales como un seguro de salud y tarifas preferenciales de servicios básicos a los cuidadores de los pacientes. “Muchos familiares se dedican al 100% a la labor de cuidadores por consecuencia no tienen un trabajo o lo pierden. Y si el cuidador no tiene dinero o se enferma ¿cómo va a cuidar del paciente?”, expresó.
Cabe mencionar que, según el Ministerio de Salud (MINSA), existen 399 enfermedades raras detectadas en el país, de las cuales solo ocho están consideradas de alta prioridad para ser atendidas[2], Así mismo, actualmente según información de la misma institución, existen alrededor dos millones de peruanos que conviven con una enfermedad rara.
[1] Reglamento de la Ley N° 29698, Ley que declara de Interés Nacional y Preferente Atención el Tratamiento de Personas que padecen Enfermedades Raras o Huérfanas. https://busquedas.elperuano.pe/normaslegales/reglamento-de-la-ley-n-29698-ley-que-declara-de-interes-na-decreto-supremo-n-004-2019-sa-1743601-5/
[2] Listado de Enfermedades Raras o huérfanas de muy alta prioridad: http://www.fissal.gob.pe/materiales/Brochoure17.pdf
