“Voces en Acción”: el foro de políticas públicas que busca cambiar la atención de las Enfermedades Raras en Latinoamérica
2 Noviembre, 2024
Salud en Casa.- Con el objetivo de mejorar la atención médica de las 30 millones de personas que viven con enfermedades raras (ER) en América Latina y superar las barreras en el acceso al diagnóstico y tratamiento, se llevó a cabo el “Foro de Políticas Públicas: Voces en Acción” en la Universidad Javeriana de Bogotá, un espacio de diálogo para desarrollar un plan regional que brinde atención integral en la región. El evento reunió a tomadores de decisión del sector público, familiares y asociaciones de pacientes de Colombia, Brasil, Perú, Uruguay, Ecuador y República Dominicana.
Actualmente, los pacientes con ER enfrentan un largo tiempo de espera para la confirmación de su diagnóstico: en la región, este proceso toma en promedio 10 años, mientras que en países como Estados Unidos y algunas naciones europeas se reduce a entre 4 y 5 años. Además, solo el 5% de estas enfermedades dispone de opciones de tratamiento.
En ese contexto, los participantes del foro intercambiaron experiencias y propusieron soluciones para mejorar el acceso equitativo a diagnósticos y tratamientos en toda la región. Durante el encuentro, estuvo presente Germán Escobar Morales, secretario de Salud de Cali, quien compartió su experiencia en la creación del Plan Nacional de Enfermedades Raras en Colombia -el primer país de Latinoamérica en aprobar, en 2010, una política integral para la atención de este tipo de enfermedades- y el Dr. Ignacio Zarante, especialista en Genética Humana.
Ambos destacaron que para mejorar el acceso a diagnóstico y tratamientos en América Latina es indispensable la colaboración entre gobiernos, sector salud y comunidades de pacientes. Asimismo, resaltaron la importancia de identificar barreras y oportunidades para el desarrollo de marcos legales que garanticen un acceso equitativo y oportuno, ya que existe una necesidad urgente de fortalecer los programas nacionales integrales en la región.
De igual forma, resaltaron que también hay casos de buenas prácticas como el de Colombia, país que ha logrado avances significativos a partir de la creación de su Plan Nacional -como la creación del Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas (RNPEH), el cual se actualiza de forma continua para identificar a los pacientes - así como la promoción del acceso efectivo a una atención de salud integral.
Por su parte, Chile, Brasil y Argentina también cuentan con un programa y registro nacional para las personas con ER similar al de Colombia, además de contar con leyes que protegen a este grupo de pacientes.
De acuerdo con los participantes del foro, es crucial que los gobiernos latinoamericanos, junto con el sector salud, pacientes y la industria, promuevan marcos legales sólidos y programas nacionales integrales, además de estandarizar una definición regional de estos padecimientos para mejorar la recopilación, calidad y uso de los datos. La experiencia internacional demuestra que la adecuada implementación de leyes contribuye a lograr mejores resultados.
Por su parte, AstraZeneca, organizadora del evento junto a la Americas Health Foundation (AHF), refirmó su compromiso de establecer alianzas con las comunidades de pacientes y promover un ecosistema de atención sostenible que garantice el acceso a medicamentos innovadores y tecnologías de apoyo.
“Voces en Acción” se enmarcó en el Segundo Congreso Latinoamericano y del Caribe de Enfermedades Raras que tuvo lugar los últimos días de octubre y reunió a actores clave del sector público, privado y a representantes de las comunidades de pacientes a fin de generar sinergias y formular soluciones que mejoren la atención de las enfermedades raras en la región.
