Cuidando el alma y el cuerpo: la atención psicosocial en Casa Khuyana para niños con diagnóstico terminal

20 Septiembre, 2024

Salud en Casa.- Pensar en la salud es considerar a las personas de manera integral. Es decir, enfocarse en sus aspectos emocionales, psicológicos y sus interacciones sociales además del componente físico. Cuando se atraviesa una enfermedad, también es necesario no perder de vista todas las dimensiones, incluso cuando el diagnóstico es terminal. Casa Khuyana, el primer hospice pediátrico de Perú, se enfoca en brindar contención a niños que atraviesan su proceso final de vida y asus familias, con especial énfasis en su salud mental, para brindar no solo una buena calidad de vida sino también una buena “calidad de muerte”.

 

 

 

Recorrer el trayecto de un diagnóstico terminal es complejo, mucho más si se trata de un niño, ya que impacta profundamente en su entorno familiar. Es ahí donde espacios como el que construyó Casa Khuyana -el tercer hospice pediátrico en Latinoamérica, además de ser pionero en su país- cobran especial relevancia porque observa y acompaña al ser humano en sus distintas dimensiones: trabaja en el alivio del dolor y los síntomas pero también en la contención psicológica, la vivencia espiritual y el derecho al esparcimiento y la recreación en todo momento de vida.

 

 

“Si solamente nos enfocamos en los síntomas físicos, ignoramos todo el impacto psicosocial que tiene la enfermedad, que afecta tanto al niño como a la familia. Además, parte de los síntomas físicos -como la percepción del dolor- suelen tener también un correlato psicológico y social”, explicó Viviana Trigoso, psicóloga e integrante de la Comisión Técnica de Casa Khuyana. Por eso es fundamental contar con un “espacio humanizado” para la atención integral, como es el que ofrece el hospice pediátrico construido en el Valle Sagrado de los Incas, Cusco.

 

 

 

 

 

 

 

La intervención de profesionales de la salud mental en el proceso final de vida “favorece la comunicación entre el paciente y su familia, así como las estrategias de afrontamiento, que son las distintas maneras que puede tener la persona de enfrentar lo que le sucede. Se trabaja con los niños o adolescentes y sus cuidadores, para poder, de la mano de los cuidados paliativos, aliviar todo tipo de sufrimiento físico así como emocional, psicológico y espiritual”, profundizó la especialista, que también es Magíster en Psicología Clínica de la Salud y asesora de la Organización Panamericana de la Salud (OPS).

 

 

Deconstruyendo tabúes: pensar en la “calidad de muerte”

 

Acompañar a la familia en un tránsito en el que hay una despedida de un ser querido demanda llamar cada cosa por su nombre, incluso las que en el día a día se silencian porque funcionan como tabúes. “Trabajamos en el duelo anticipado, en la expresión de las emociones y en la comunicación sensible entre el niño y su familia para poder promover la calidad de vida y, eventualmente, la calidad de muerte también”, señaló Trigoso.

 

Se refiere a estar presente en ese trayecto final para poder compartirlo con los seres significativos de la mejor manera posible. Por ejemplo, compartir una experiencia en contacto con la naturaleza como ofrece Casa Khuyana, y que el niño siga jugando, socializando y haciendo actividades acordes a su edad durante el tiempo que dure su estadía en el hospice pediátrico. “Suele ser más difícil para las personas adultas aceptar y hablar sobre la partida de un hijo, nieto o sobrino que para los mismos niños. Es importante poder acompañar a todas las personas en sus necesidades y de acuerdo a la etapa de la vida que atraviesan”, enfatizó, en tanto, Mónica Pfeiffer, fundadora y directora general de Casa Khuyana.

 

 

“Lo que trae consigo un hospice pediátrico es una invitación a sensibilizar a la sociedad sobre la importancia de poder atender de manera respetuosa a los niños en los momentos más críticos”, recalcó Trigoso. El centro, que ocupa 3000 metros cuadrados dedicados a los cuidados paliativos pediátricos y al acompañamiento integral, fue diseñado para atravesar el proceso de despedida en un ambiente compasivo y digno.