El 70% de los pacientes con hemofilia no está diagnosticado
4 Mayo, 2021
Salud en Casa.- En Perú, según cifras del Ministerio de Salud (MINSA) solo un tercio del total de los pacientes ha sido diagnosticado con hemofilia, lo cual representa aproximadamente 1,000 personas, en su mayoría niños (varones) tienen esta condición hereditaria que forma parte de las enfermedades raras y huérfanas Al respecto, César Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), afirmó que el subdiagnóstico es el principal problema que existe alrededor de esta patología, tanto en Perú como en el mundo, lo que afecta la forma en que se enfrentan otras barreras.
“Si no sabemos el tamaño del problema, no es posible desarrollar estrategias claras para enfrentarlo. Por ello, es necesario identificar y registrar a todos los pacientes con hemofilia a escala mundial, a fin de poder trabajar en el acceso a los tratamientos, principalmente a las nuevas terapias”, agregó Garrido, durante su participación en la I Jornada Juntos por la Hemofilia, organizada Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH) con el auspicio de Roche Perú.
Por su parte, la Dra. Nancy Loayza, coordinadora del Centro de Referencia de Hemofilia del MINSA y jefa del Servicio de Hematología del Hospital Dos de Mayo, explicó que al no tener un diagnóstico y seguir la terapia indicada, los pacientes corren el riesgo de sufrir sangrados espontáneos o ante cualquier golpe y lesión, lo que puede generar discapacidad y, en casos severos, llevar a la muerte. Por ello, asegura, es necesario educar a los profesionales del primer nivel de atención para que detecten la enfermedad y deriven a los pacientes a los centros especializados de atención.
De acuerdo con la Dra. Loayza, además de identificar a quienes padecen esta condición, se necesita fortalecer los equipos multidisciplinarios en los centros de tratamiento, brindándoles educación y el equipamiento necesario; estandarizar la atención del manejo de la hemofilia en el país, a través de una Guía de Práctica Clínica Nacional en Hemofilia; crear nuevos centros de tratamiento en las regiones y mejorar el acceso a tratamientos, principalmente a las de última generación, ya que ofrecen mejores resultados a los pacientes.
“Para lograr que miles de pacientes reciban las terapias que necesitan, se debe mantener la creación de instituciones especializadas en Lima y provincias, para que las personas sean atendidas en su localidad. Estos establecimientos deben proporcionar cuidados integrales con equipos multidisciplinarios, atención de emergencia, seguimiento constante, etc. Por otra parte, es necesario implementar el tratamiento domiciliario y el registro de pacientes, para tener una base de las personas que padecen la enfermedad”, afirmó la especialista.
La nueva era del tratamiento de la hemofilia
Para la Dra. Carmen del Villar Alarcón, especialista en hematología, uno de los principales retos que existe en el país es la imposibilidad de que los pacientes reciban productos innovadores, porque en la mayoría de los centros de salud, se dispone de tratamientos considerados como tradicionales, los cuales se administran vía endovenosa, lo que resulta complicado de mantener, principalmente en los niños. Ello, pese a que hay nuevas terapias para la hemofilia que, además de ser más fáciles de administrar, brindan importantes beneficios para los pacientes.
“Estos nuevos tratamientos disminuyen tanto la cantidad y frecuencia de sangrados, como las hemorragias en las articulaciones y músculos, reducen el riesgo de discapacidad, aumentan la calidad y expectativa de vida y evitan el desarrollo de anticuerpos al tratamiento”, finalizó la Dra. Del Villar.
Sobre la I Jornada Juntos por la Hemofilia
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, ASPEH organizó la I Jornada Juntos por la Hemofilia con el apoyo de diferentes médicos expertos en Hemofilia en el Perú y Roche, un encuentro virtual de dos días (17 y 18 de abril), que congregó a importantes especialistas nacionales e internacionales para discutir sobre temas como la situación actual de la hemofilia en Perú, los tratamientos disponibles para esa condición, las consideraciones especiales y generales para los pacientes ante la vacunación contra la COVID-19, como también para presentar su nueva imagen institucional.
Asimismo, contó con la participación de profesionales de la salud, pacientes, familiares y cuidadores de todas las regiones del país, interesados en aprender más sobre esta patología.
