SOLO EL 25% DE PACIENTES CON HEMOFILIA HA RECIBIDO DIAGNÓSTICO
17 Abril, 2018
La hemofilia es un trastorno que provoca deficiencias en la coagulación de la sangre. Pacientes que la padecen afrontan dificultades como dolor permanente y movilidad limitada.
Actualmente solo hay 887 pacientes diagnosticados con hemofilia en el país . Si la enfermedad no es adecuadamente tratada, un simple golpe puede causar sangrados profusos que podrían acarrear la muerte.
Salud en Casa.- La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito, provocado por la deficiencia de factores de coagulación en la sangre . Un paciente con esta condición puede presentar sangrados espontáneos en articulaciones, músculos y tejidos blandos .
Se estima que en el Perú cerca de 3.000 personas lo padecen, pero solo una cuarta parte de ellas están diagnosticadas. Por esa razón y en el marco del Día Mundial de Hemofilia (17 de abril), la comunidad médica peruana se une a la campaña “Compartir conocimientos nos fortalece”, de la Federación Mundial de Hemofilia.
El objetivo de esta iniciativa es que más personas conozcan acerca de esta enfermedad y el impacto que tiene en la vida de quienes la padecen. Según la Dra. Gloria Chumpitaz, miembro de la Sociedad Peruana de Hematología y representante del Grupo Latinoamericano de Hemostasia y Trombosis en Perú, si bien la hemofilia puede ser incapacitante, cuando se diagnostica de forma oportuna y se maneja apropiadamente, los pacientes pueden lograr una calidad de vida similar a la de una persona sin este trastorno.
En los últimos años, se han desarrollado terapias más efectivas y seguras, que contienen concentrados de factor y ayudan a prevenir y detener sangrados. “Hacemos un llamado para que, en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, la comunidad, las autoridades y los profesionales de la salud conozcan más sobre esta condición, para que sean cada vez más las personas diagnosticadas, ya que esta enfermedad puede resultar mortal si no es tratada a tiempo pues un simple golpe puede causar hemorragias severas”, concluye Chumpitaz.
De acuerdo con la Dra. Nancy Loayza, miembro de la Sociedad Peruana de Hematología y consultora de la Federación Mundial de Hemofilia, al tratarse de una enfermedad de baja prevalencia, existe poco conocimiento sobre los síntomas, métodos de detección y manejo de la misma. “Uno de los principales problemas que enfrentan estos pacientes es la falta de un diagnóstico oportuno, dado el déficit de hematólogos especializados en esta condición”, señaló.
La hemofilia en números
• 1 de cada 10 mil personas padecen de hemofilia tipo A (deficiencia de factor VIII en la sangre) y 1 de cada 50 mil tiene hemofilia tipo B (deficiencia de factor IX)3 .
• Un paciente con hemofilia puede afrontar algunas dificultades como:
- Dolor permanente. El 50% de las personas vive con dolor constante1 y el 89% manifiesta que esto interfiere en sus vidas .
- Movilidad limitada. El 59% tiene algún tipo de discapacidad motora5 , producto de hemorragias constantes en articulaciones y músculos.
- Opciones reducidas de empleo. La enfermedad impacta negativamente en la capacidad de empleo del 80% de los pacientes .
